Al.é.lavie : une association dédiée aux poches de donneurs d’organes

Catherine Jolivet, co-présidente avec mon mari Eric de l’association « Alexis, une énergie pour la vie ».

Cette association a été créée en septembre 2016 suite au décès de notre fils Alexis en mai 2015, il était âgé de 20 ans. Alexis a été donneur d’organes, il avait exprimé son souhait de donner ses organes en cas d’accident, quelques mois avant sa mort. Il a pu ainsi sauver 6 vies.

Al.é.lavie est une association de soutien aux proches de donneurs d’organes.

Notre site internet : www.alelavie.fr

 Facebook : Alexis, une énergie pour la vie

 Les objectifs de notre association :

  • Accompagner les familles après le don

 En mars 2017, mise en place un groupe d’échanges ouvert aux proches de donneurs d’organes et ponctuellement aux personnes greffées.

Ce groupe est animé médecin réanimateur retraité et par une psychologue. Il permet de suggérer des pistes d’amélioration dans la prise en charge des proches de donneurs d’organes lors des prélèvements Il se préoccupe aussi beaucoup de la façon dont il serait possible de rendre hommage aux donneurs d’organes, en impliquant les familles qui le souhaitent.

  • Réaffirmer la place du donneur d’organes

 Le projet « l’arbre de vie »

Permettre aux personnes greffées qui le désirent, d’exprimer anonymement sur des cartes déposées dans les hôpitaux, leur reconnaissance à la vie, à leur donneur, aux familles. A partir de ces cartes seront créées des œuvres d’art, affichées dans les services hospitaliers. (Partenariat avec France transplant)

  • Améliorer l’accueil des proches de donneurs en réanimation

Offrir du mobilier, des décorations qui permettraient d’adoucir ce sentiment d’angoisse qui peut saisir dans les services de réanimation (lieux souvent froids, impersonnels, manquant de confort).

Hôpital Privé de la Loire : un mange-debout et huit tabourets haut qui permettront de réaliser les entretiens avec les familles.

  • Communiquer autour du don d’organes

Diffuser des informations le plus objectivement possible afin d’aider chacun à se positionner de façon éclairée. Permettre la réflexion éclairée sur  le don d’organes en famille et avec ses proches, de son vivant est un véritable enjeu de société.

Pour nous, la famille d’Alexis, le fait qu’il ait exprimé sa volonté de donner ses organes de son vivant reste fondamental et nous a permis d’être en phase et sereins face à ce don.

En France,  le consentement présumé fait que tout le monde est donneur d’organes, il faut s’inscrire sur une liste nationale pour refuser ce don après sa mort. Néanmoins, un taux de refus de l’ordre de 30 % persiste du côté des familles car les médecins français ne peuvent humainement parlant pas prélever d’organes si un membre des proches s’y oppose.

Il est donc essentiel de parler en famille et avec ses proches de cette problématique du don d’organes tant que nous sommes en vie. Mais pour cela, il faut être parfaitement informé de ce qu’est un don d’organes : comment sont effectués les prélèvements ?  Qu’est-ce-que la mort encéphalique ? Quel suivi pour les proches de donneurs ? etc…

  • Eduquer les jeunes

Nous sommes en lien avec l’association québécoise chaine de vie (chainedevie.org) qui a pour vocation de sensibiliser au don d’organes, mais plus largement d’éduquer à la santé les jeunes lycéens, en prenant le don d’organes comme porte d’entrée.

Pour cela la coopération monde de l’éducation et monde médical nous semble essentielle.

 

Nous avons organisé différentes manifestations (conférences, ciné-débat) et tous les ans ont lieu le bal pour Alexis en juin à la salle des fêtes de Chalamont et la « ballade pour Alexis » qui rassemblent des mobylettes et des solex également à Chalamont. Cette année, nous avons fait un arrêt sur la commune de Saint-Eloi.

Mél: Al.e.lavie.alexis@gmail.com
Tél: 06 78 29 26 63
www.alelavie.fr
Facebook: Alexis, une énergie pour la vie
Adresse: 526, route de Versailleux
01330 Le Plantay